Une décennie durant, Léo, 22 ans, a vécu dans ce qu’il décrit comme une « prison cérébrale ». Atteint de TOC (trouble obsessionnel compulsif), une maladie psychique encore méconnue et sous-diagnostiquée qui touche pourtant 2 à 3% de la population, en France comme ailleurs.
« C’est la chose la plus horrible qui me soit arrivée. Quelque chose que je ne souhaite à personne », relate Léo, animateur social en formation vivant en Ardèche.
Le TOC « est un trouble fait d’obsessions, c’est-à-dire de pensées et d’images intrusives qui s’imposent aux gens. Pour faire partir l’angoisse qu’elles provoquent, ils vont s’adonner à des rituels », explique Monique Rey, psychiatre à la clinique Lyon Lumière, à Meyzieu (Rhône), un des principaux centres de soin des TOC en France, où Léo a été soigné.
Au pire de sa maladie, apparue vers ses dix ans, le jeune homme passait huit heures par jour à ces rituels, avec des idées suicidaires. Atteint de TOC mentaux, une forme plus rare, il répétait « des phrases en boucle » dans sa tête pour se rassurer. « Il fallait que ce soit dit à la perfection. S’il y avait un bruit qui me dérangeait, je recommençais. »
Ses obsessions pouvaient être déclenchées par une situation anodine comme la peur qu’une personne, parfois rencontrée par hasard, fasse du mal à sa famille. « Je ne suivais plus les cours, je répétais les phrases, même pendant les partiels ou bien sur mon lit, pendant des heures et des heures », poursuit Léo qui a dû interrompre ses études.
« Je ne pouvais pas faire autrement. Si je ne répétais pas ces phrases, j’étais persuadé qu’il arriverait malheur à ma famille », assure-t-il.
– Peur des microbes ou d’avoir mal fermé la porte –
Selon le Dr Rey, « tout le monde a des obsessions mais si on n’a pas de TOC, notre cerveau est capable de critiquer ». Ses patients, dont beaucoup se désocialisent, sont « conscients que ces pensées sont absurdes » mais ils ne peuvent ni se raisonner, ni interrompre leurs rituels.
Le TOC de contamination, touchant ceux qui ont peur des microbes, suivi du TOC d’erreur, consistant à vérifier plusieurs fois une même action, comme le fait de bien avoir fermé une porte ou un robinet de gaz, sont les formes les plus courantes de la maladie. Le diagnostic est posé si le rituel occupe le patient au moins une heure par jour, souligne le Dr Rey.
« Cette maladie est souvent méconnue, mal expliquée et sous diagnostiquée » car de nombreux patients ne consultent pas. « En conséquence, il y a une stigmatisation », assure Pierre Prat, président de l’association AFTOC, basée en Isère, dont l’objectif est de contribuer à une meilleure connaissance de ces troubles.
L’origine précise de la maladie, qui frappe le plus souvent à l’adolescence, autant les hommes que les femmes, n’est pas connue. On sait juste qu’il existe « un dysfonctionnement cérébral provoqué par le TOC, ainsi qu’un terrain familial anxieux », dit le Dr Rey.
La méthode de soins la plus efficace repose sur les thérapies cognitivo-comportementales alliées aux antidépresseurs, voire – en cas de TOCs résistants – sur une intervention chirurgicale pour pratiquer « une stimulation cérébrale profonde » dans la zone du cerveau concernée.
Après deux hospitalisations de plusieurs mois, Léo s’en est sorti au prix de gros efforts.
« Le noyau dur de la thérapie, c’est s’exposer à ce qui fait peur sans ritualiser. Le rituel calme l’angoisse à court terme mais aggrave la maladie à long terme », souligne Mme Rey. « Le mécanisme c’est l’habituation, un phénomène physiologique qui fait que l’angoisse finit par tomber. »
« Quand on comprend que ce fonctionnement marche, on sait qu’on peut s’en sortir », témoigne Léo, qui a désormais envie d’aider les autres malades.