Que faire avec des enfants qui bougent tout le temps, sont incapables de se concentrer et épuisent leur entourage ? La Haute autorité de santé (HAS) formule pour la première fois des recommandations pour mieux repérer et prendre en charge les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
« Notre objectif est de fournir des repères aux médecins généralistes pour qu’ils puissent mieux identifier les enfants qui en sont atteints et les adresser à des spécialistes pour une prise en charge précoce », précise le Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la HAS, l’organisme public chargé de définir les bonnes pratiques médicales.
Repérer un « TDAH », un trouble connu depuis une vingtaine d’années, n’est pas aisé car il recouvre trois symptômes différents – un manque d’attention, une agitation incessante et une impulsivité – qui peuvent coexister à des degrés divers.
« Tous les enfants turbulents ne sont pas TDAH. Ce qui permet le diagnostic, c’est la lourdeur, l’intensité, la sévérité et la persistance des symptômes pendant au moins six mois », souligne le Dr Grouchka.
Et contrairement à ce qu’on imagine, le symptôme le plus fréquent n’est pas l’agitation mais le déficit de l’attention (incapacité à terminer une tâche, oublis fréquents, le fait d’être distrait) qu’on retrouve chez 47% des enfants diagnostiqués. 36% souffrent principalement d’hyperactivité, les 17% restant combinent les trois symptômes.
Pour qu’on puisse parler de TDAH, souligne de son côté la Haute Autorité, il doit y avoir une altération « durable et significative » du fonctionnement social, scolaire et de la qualité de vie des enfants.
Cette prise de position intervient alors qu’une vive polémique fait rage dans plusieurs pays autour du sur-diagnostic et du sur-traitement de ces troubles, certains experts allant jusqu’à contester leur réalité.
Aux Etats-Unis, 11% des enfants d’âge scolaire souffriraient de TDAH, dont un million diagnostiqués et traités à tort, selon une étude publiée en 2010.
– 3 à 5% des enfants scolarisés touchés –
En France, la HAS estime qu’entre 3,5 et 5,6% des enfants scolarisés seraient touchés, soit entre 300.000 et 500.000 enfants, dont une majorité de garçons (environ 2 à 3 garçons pour une fille).
Le diagnostic est posé en moyenne vers 9-10 ans, ce qui est parfois un peu tard, avec comme conséquence « une perte de chance » pour les enfants concernés, souligne le Dr Grouchka.
Tout retard, précise-t-il, peut aggraver les problèmes scolaires (redoublements, exclusions), psychologiques (perte de confiance en soi), familiaux (contestation et conflits) et les difficultés relationnelles avec les enfants de leur âge.
Certains spécialistes évoquent également un risque accru de conduites addictives à l’adolescence.
Pour Christine Gétin, la présidente de HyperSupers TDAH France, la principale association de parents d’enfants atteints de TDAH, il est grand temps de se préoccuper du problème.
« C’est actuellement une galère sans nom pour les parents qui vont d’un médecin à l’autre sans qu’on puisse leur apporter une réponse claire », relève-t-elle. Et une fois le diagnostic posé, « ils n’ont pas d’interlocuteur sur le terrain », ajoute-t-elle.
La HAS estime pour sa part que la prise en charge doit « d’abord et avant tout » être « non médicamenteuse » et basée sur des « mesures diversifiées, adaptées à chaque cas ».
Ces mesures sont proposées par les spécialistes (pédopsychiatre, neuropédiatre…), qui ont le choix entre diverses approches (psychologique, comportementale, éducative) sur lesquelles la HAS ne se prononce pas explicitement.
La méthylphénidate, (Ritaline, Concerta ou Quasym), un médicament psychostimulant puissant, ne doit en revanche être réservée qu’aux cas rebelles.
« Sa prescription est strictement réglementée », rappelle le Dr Grouchka qui évalue entre 10 à 15% le nombre d’enfants TDAH qui prennent ce médicament en France, contre près de 50% aux Etats-Unis.
Le Dr Jean Chambry, pédopsychiatre qui a participé à l’élaboration de la recommandation, reconnait de son côté qu’on connait mal les causes du TDAH.
« Il y a probablement une fragilité génétique », estime le médecin. Mais il n’exclut pas que des facteurs environnementaux comme la sur-stimulation, le temps passé sur écran ou le non-respect du rythme veille-sommeil puissent également jouer un rôle.