Malgré tous les progrès qu’opère la médecine, la mucoviscidose reste incurable. La greffe de poumon est donc l’ultime recours pour permettre au patient de vivre plus longtemps.
L’hôpital Foch à Suresnes s’est lancé, avec le soutien de l’association Vaincre la mucoviscidose, dans une nouvelle technique de réhabilitation ex-vivo des greffons.
État des lieux de la maladie
• Elle touche 7 000 Français
• Elle est à l’origine d’une centaine de greffes du poumon chaque année. C’est 4 fois plus depuis 2000.
• Elle représente le tiers des greffes pulmonaires en France.
• 1 patient atteint de mucoviscidose sur 5 bénéficie de ces transplantations.
• La maladie affecte le fonctionnement des poumons, du système digestif et se caractérise par la sécrétion d’un mucus anormalement visqueux (d’où le nom de la maladie).
• Il y a encore 50 ans, les malades atteignaient à peine l’âge de raison (7 ans). Aujourd’hui, l’espérance de vie dépasse les 40 ans.
La première transplantation pulmonaire après reconditionnement ex-vivo a eu lieue en 2011. Depuis, l’hôpital Foch a « reconditionné » 53 greffons dont 45 transplantés avec succès. La survie au bout d’un an reste la même, que le greffon pulmonaire ait été reconditionné ou non.
Les « Virades de l’espoir »
Le Pr Christophe Pison du CHU de Grenoble-Alpes se concentre quant à lui sur la manière d’identifier plus vite les patients susceptibles de développer des problèmes, notamment les bronchiolites et fibroses. Pour se faire il étudie des données sur la pollution à laquelle ils sont confrontés, sur leurs anticorps, leur génome ou leur microbiote pulmonaire.
« Avec 20 gènes, on peut prédire ceux qui vont se dégrader », relève-t-il.
La greffe change littéralement les conditions de vie des transplantés. Leurs traitements qui leur prenaient habituellement la journée, ne les accaparent désormais plus que 5 minutes le matin et 5 minutes le soir.
« Même si la maladie est toujours là, c’est un bonheur absolu, j’ai pu progressivement reprendre le sport, je peux parler sans reprendre mon souffle », témoigne Frédéric, 42 ans, greffé depuis trois mois.
L’association Vaincre pour la mucoviscidose organise chaque année ses « Virades de l’espoir », une journée de mobilisation et d’appels aux dons pour financer la recherche sur cette maladie. L’an dernier, 5,75 millions d’euros ont été collectés, soit 40 % des ressources de l’association.
La prochaine édition est prévue le 25 septembre 2016.